Slangetje

Onderstaand de laatste blog die Tim augustus 2016 schreef. Een puur, eerlijk maar ook zeer rauw verhaal dat duidelijk maakt waarom er een oplossing MOET komen voor deze vreselijke ziekte.

 

De ALS zet hard door. Het praten heeft plaatsgemaakt voor een handig whiteboard. Hier kan ik naar hartenlust op kladderen. Het is tenslotte uitwisbaar. Kosten slechts € 1,30 maar voor mij het veelvoudige waard!

Ook kan ik gebruik maken van een app op mijn Ipad. Teksten invoeren en uit laten spreken, handig aan de ene kant maar aan de andere kant: waar laat je al die gadgets? Dat zal in de rolstoel een stuk eenvoudiger zijn. Daarvoor echter nog even geduld, maar de benen beginnen het gelukkig al aardig te begeven, dus binnenkort een stoer modelletje uitzoeken.

Goed, praten is dus verleden tijd en dat geldt ook voor het eten en het drinken. Even hebben we op dat gebied een opleving gehad. Er is namelijk een medicijn op de markt tegen dwanghuilen en dwanglachen (deze onbedwingbare emoties komen regelmatig bij de ziekte voor). Dit medicijn blijkt een mooi bij-effect te hebben; het verbetert het slikken. Een beetje. Dit medicijn, Nuedexta, is alleen in Amerika, en niet in Europa, verkrijgbaar. Toesturen kan, maar voordat ze iets opsturen, moet je volledig met de billen bloot. Vragen waarop ik het antwoord niet heb, enzovoort.

Gelukkig blijkt dat de twee werkzame stoffen in het medicijn ook los verkrijgbaar zijn. Nu dus in plaats van één pilletje, tweemaal daags een capsule en een paar milliliter van een enorm smerig hoestdrankje. Overal waar ik het doorheen gooi, neemt het de smaak over. Nu zal je, als lezer, wellicht denken: ‘Neus dichtknijpen en in één keer dat bocht achterover gieten.’ Helaas, doordat de spieren in mijn mondholte nauwelijks nog functioneren, fungeert mijn neus(holte) als een soort overloopventiel. Die dichtknijpen en slikken is kansloos. Maar goed, toch doorzetten en met resultaat. Ik heb zodoende tijdens onze zomervakantie zelfs voorzichtig weer iets normaals kunnen eten. Wat is gemalen voedsel dan ineens vies zeg!

ALS staat er om bekend dat je achteruit gaat. Dat houdt ook de Nuedexta niet tegen. Het bocht krijg ik, ondanks de tijdelijke opleving in de vakantie, nu met geen mogelijkheid meer binnen. In een reflex perst een peristaltische beweging het gewoon via de kortste weg naar buiten. Gevolg: in drie weken tijd tien kilo eraf (Sonja Bakker: eat your heart out!).

Dit kan natuurlijk niet doorgaan zo. Dus is tien dagen geleden een PEG sonde geplaatst. Op het internet lees je alle succesverhalen dat het eten dan geen frustratie en tijd meer kost. Inderdaad, het voeden gaat ideaal. Maar man, wat een irritant slangetje bungelt er nu uit mijn buik. Circa twintig centimeter met halverwege een afsluitinkje en op het eind een koppelingetje waar de spuit in gezet wordt om te voeden. Probeer daar maar eens mee te slapen of een autogordel om te doen. Met name het slapen is voor mijn gezondheid cruciaal en als notoire buikslaper heb ik daar een uitdaging. Op de zij slapen dus, maar dan prikken die dingen overal in je buik en zij. Daarnaast blijft het slangetje achter het dekbed hangen als je je omdraait. Inmiddels slaap ik met de grootste eilandpleister op mijn buik waar ik alles onder prop. Ideaal is anders maar wel veel beter.

Ik realiseer me dat bovenstaande lijkt op een klaagzang. In zekere zin is dat het ook. Kan je nagaan wat mij en nog vele anderen in het verloop van deze ziekte nog te wachten staat. Belangrijker misschien nog, wat de lieve mensen in mijn directe omgeving nog te wachten staat.

Toch ben ik niet zielig! Dat komt omdat er mooie mensen om mij en mijn gezin heen staan. Zeker ook de collega’s die zich het hukebelubus trainen voor de Amsterdam City Swim. Zoals wellicht bekend, moet dit zorgen voor een prachtig sponsorbedrag waarmee medicatie misschien ook voor Europa beschikbaar komt en waarmee nog grotere stappen kunnen worden gemaakt in de gen-wetenschap! Het doel van FlexFront, FirstBrick en Nationale Waarborg is in zicht maar er is nog een paar duizend euro nodig om het streefbedrag van € 100.000 te halen. Geef gul en misschien zijn dan die verrekte slangetjes in de toekomst niet meer nodig.

Tim v.d. BergTimvandenBerg

 


In de veiling | Ook zo'n in een wijntje? Dan is de High Wine misschien iets voor jou?! Je gaat met twee personen ge… https://t.co/8wg2mxeMi4

In de veiling | Altijd al een potje willen golfen? Sla dan nu je slag! Bied mee en wie weet sta jij binnenkort met… https://t.co/1ZBnL5ps2T

In de veiling | Bierliefhebber? Dan is dit hét veilingitem voor jou. Je gaat met twee personen genieten van 6 versc… https://t.co/fQcpQMPOUv

In de veiling | Bierliefhebber? Dan is dit hét veilingitem voor jou. Je gaat met twee personen genieten van 6 versc… https://t.co/iev9Q5ao7S

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief

 

Let op, Swim for Tim maakt gebruikt van cookies. Door deze website te bezoeken ga je hiermee akkoord